抖音小飛俠是什麼意思 抖音小飛俠是什麼病
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【導讀】:最近在抖音上有一個小飛俠橙子挑戰很火,據悉是爲了唱到大衆關注一種罕見疾病的接力,那麼抖音小飛俠是什麼意思?抖音小飛俠是什麼病?下面一起來看看吧!
最近在抖音裏面一個關於小飛俠的話題很火,與此同時與小飛俠有關的橙子微笑挑戰也傳播開來,這是爲了吸引更多人關注面肩肱型肌營養不良症而發起的活動。
每年的6月20日,是“世界FSHD關愛日”,今年,罕見病發展中心(CORD)聯合抖音、今日頭條、CM公益傳播、你並不孤單FSHD關愛中心發起#橙子微笑挑戰#旨在提高公衆對面肩肱型肌營養不良症(FSHD)的認識,呼籲大家關注、支持他們!
抖音小飛俠是面肩肱型肌營養不良症(FSHD)。
面肩肱型肌營養不良症(FSHD)
指那些意識清醒卻不能運動,努力生活卻無法微笑,眼看着自己的生命在枯萎卻無能爲力,這是FSHD(面肩肱型肌營養不良症的簡稱)患者的日常,由於他們後背肩胛骨等變形,看上去像兩隻小翅膀,因此還有個暱稱叫做“小飛俠”。
6月20日是世界FSHD關愛日,屬於“小飛俠”們的日子,抖音聯合罕見病發展中心、你並不孤單FSHD組織,共同發起#橙子微笑挑戰#接力,因此很多親們都在抖音上玩,因此非常火爆。
面肩肱型肌營養不良症得病原因
FSHD幾乎都是由遺傳缺陷所造成的,這些遺傳缺陷會導致4號染色體上的DNA片段比正常人的短。缺失部分並非某一特殊的基因,不知何故會引起該病,它可能是通過影響一個或多個其它的基因而導致該病的發生。(有少數病人看起來象FSHD,但是沒有4號染色體上短的片段。導致這些病人發病的遺傳因素尚待研究。)當科學家首次發現4號染色體DNA缺失的時候,他們猜想可能從缺失的片段中找到編碼肌肉相關蛋白質的基因。當這樣的基因找不到的時候,他們推測DNA缺失也許影響鄰近基因的表達--肌肉正常功能的執行可能需要這些基因的表達。
科學家猜想這些DNA具有抑制鄰近基因表達的作用,它們的缺失可能使原本應該關閉的基因被錯誤地啓動。如果這個理論屬實,那麼FSHD病人的問題在於肌肉裏不是缺少蛋白質而是有太多不該表達的蛋白質。(參見" MDA的治療及基礎研究"。)
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